VOJTA ČERMÁK
Bolest, kterou každý den prožívá, si asi umíme jen stěží představit. Vojta Čermák se narodil s tzv. nemocí motýlích křídel, která sice postihuje tělo a pokožku, ale velký vliv má i na psychiku jak Vojtíška, tak celé jeho rodiny.
„Když se narodil, byl to šok. Opravdu jsem se obávala, že to nezvládnu. Naštěstí mě manžel podpořil, ale jsou věci, na které vás prostě nepřipraví nikdo,“ popisuje Vojtova maminka první okamžiky, kdy zjistila, že její syn nebude nikdy zdravý.
I když tato nemoc způsobuje spoustu omezení, Vojta chce to, co ostatní děti. Hrát si, objevovat svět a učit se nové věci. Nemoc ale zasahuje jeho psychiku. „Uvědomuje si, že je jiný, to je na tom snad to nejhorší, když to vidím. A také to, že když se kvůli celé té bezmoci proti té nemoci vzteká, že nemůže ven nebo do vody, jako normální děti a způsobuje si sám rány, které jeho kůže prostě nevstřebává, to pak občas propadám zoufalství taky,“ doplňuje paní Čermáková. Dodává, že náročné je i to, že Vojtíšek o nemoci vůbec nechce mluvit, uzavře se do sebe a trpí uvnitř.
Manželé Čermákovi, kteří Vojtovi věnují veškerý svůj volný čas, vědí, že jeden bez druhého by to nezvládli. Naštěstí je Vojtova nemoc spíše stmelila, než rozdělila a v nejhorších chvílích se navzájem podrží, i když někdy je to náročné, jak doplňuje Vojtova maminka. „Takovýhle hendikep, nemoc, je zápřah pro celou rodinu, někdy jsme na dně, manžel si alespoň odpočine v práci, ale já jsem i Vojtova asistentka a každý den pozoruji, jak kvůli té nemoci chřadne.“
Paní Čermáková si také uvědomuje, že takovouto situaci nepřežije téměř žádné přátelství. Synovou nemocí přišla nejen o svůj volný čas, ale i o všechny přátele, na které buď neměla čas, nebo se nedokázali s její novou situací nějak vypořádat.
Rodina Čermákových se naštěstí nesetkává s předsudky nebo odsouzením. Nemoc je i kvůli své náročnosti a „krutosti“ všeobecně známá. Uvědomují si ale, že největším úskalím je pro ně samotné i jim podobné rodiče to, že prostě své dítě nemohou ani na chvilku nechat s někým jiným. „Tím, že má vyživovací PEG, tak se i mnoho proškolených odborníků na sociální asistenci bojí o něj postarat. Nechtějí také ošetřovat rány a puchýře s nemocí spojené, tak zkrátka musíme být pořád poblíž, kdyby se něco stalo. Tady by měl zasáhnout stát nebo povolané organizace. Zavést programy na správné proškolení asistentů. Pro samotné pacienty pomoc už funguje, ale jejich rodiny si často nemají jak a kde odpočinout,“ popisuje dílčí úskalí nemoci motýlích křídel paní Čermáková.
Velkou oporou je proto pro Vojtovy rodiče i škola SVÍTÁNÍ. Na bezpečném zázemí oceňují především malý kolektiv žáků ve třídách, možnost zabavit se i po škole, dělat společně nějaké koníčky, nebo si zahrát deskové hry. To je podle slov Vojtovy maminky jediný okamžik, kdy si sama trochu odpočine. „Bez SVÍTÁNÍ si to nedovedu vůbec představit, Vojta se tam nejen naučí spoustu věcí, ale skvělé jsou i třeba terapie, relaxační místnost, a hlavně pochopení a přijetí naší situace.“
Rodina Vojtíška také apeluje na to, že každá nemoc nebo hendikep natož u dětí vyžaduje obezřetnost a velké pochopení okolí. „No a pak už je to vždycky na těch rodičích, musí se semknout a držet při sobě. A když v tom pomůže i někdo jako SVÍTÁNÍ, může to spoustu věcí ulehčit,“ vysvětluje dopad synovy nemoci na jejich manželství Vojtova maminka.
„Takovéhle případy jsou bolavé, o to větší radost nám dělá, když můžeme pomoci a vidíme hmatatelné pozitivní dopady na děti i jejich rodiny. To si pak vždy připomenu důležitost toho, co děláme a jak to děláme,“ doplňuje ředitelka školy SVÍTÁNÍ Miluše Horská.
Škola SVÍTÁNÍ již více než 30 let pomáhá dětem s hendikepem i jejich rodinám. Vytváří bezpečný přistav nejen pro uzdravování dětí, ale i tvůrčí prostředí pro objevování světa a vzdělávání, na které žáci potřebují více času a trpělivosti.
Pokud chcete pomoci podobným osudům, jako je ten Vojtíškův, aby měly svůj lepší příběh, podpořte Školu SVÍTÁNÍ v jejím úsilí vybudovat bezpečný přístav přímo v srdci Pardubic. Nová budova školy kousek od Pernštýnského náměstí sice už stojí, ale pro bezpečí i rozvoj dětí musíme neustále zajišťovat nějaká vylepšení, a navíc je zatížena velkou hypotékou. Vaše příspěvky pomohou tomu, aby děti měly důstojné, bezpečné a tvůrčí prostředí pro svůj rozvoj a přípravu do života. Vše o probíhající sbírce na budovu školy se dozvíte zde: https://svitani.cz/sbirka/.
Přispívat můžete přímými platbami, nebo skrze interaktivní sochu lodi od Davida Černého, kterou najdete v Automatických mlýnech v Pardubicích. Tato socha zde našla své důstojné místo a je výsledkem srdečného nasazení umělce Davida Černého, školy SVÍTÁNÍ, Nadace Automatické mlýny a firmy JHV – ENGINEERING s.r.o., která dle návrhu umělce sochu vyrobila.
Přímé příspěvky můžete posílat na:
Číslo účtu: 35-6934550257/0100
IBAN: CZ12 0100 0000 3569 3455 0257
SWIFT: KOMBCZPP